Mirjana Juriša


GLUHOĆA I VAŽNOST RANE INTERVENCIJE

Nisam neka blogerica/kolumnistica, ali o gluhoj djeci i odraslim gluhim osobama rijetko se piše pa ću iskoristiti ovu mogućnost i istaknuti nekoliko stvari o tom području koje osobno smatram važnima za iskomunicirati hrvatskoj javnosti.

Za početak moram vam reći da sam ja jedna stara defektologinja, surdopedagoginja, koja je cijeli radni vijek, a to je cca 40 godina, posvetila radu s gluhim i nagluhim osobama i za gluhe i nagluhe osobe.

Mijenjali su se pristupi i metode u komunikaciji i rehabilitaciji, a ja sam bila svjedokom uspješnica ili neuspješnica rezultata i odavno shvatila „pa ti ljudi (mislim na gluhu i nagluhu djecu i odrasle osobe) su stalno u nekom eksperimentu (verbotonalna, manuelna i totalna metoda)“.

To je izrazito heterogena grupa uzimajući u obzir:

• vrijeme nastanka oštećenja

• mjesto nastanka oštećenja

• intenzitet oštećenja.

Najveći problem te populacije je komunikacija. Komunikacija gluhih osoba oduvijek je promatrana izvan konkretne situacije kako to doživljavamo „mi čujući“. Naime, rehabilitacijski postupci završavaju mjerenjem asimilacije gluhih, dakle koliko su kvalitetno ovladali glasovno-govornom komunikacijom. Možemo slobodno reći, mjeri se „koliko su na sliku i priliku čujućih“. Orijentacija je uglavnom na vizualno primanje informacije, ali ono što je viđeno, a nije objašnjeno uglavnom nije ni razumljivo. Gluhim osobama nije najveći problem gluhoća, nego njezine posljedice koje se ogledaju u pismenosti, razumijevanju i općoj komunikaciji sa širom socijalnom zajednicom.

Različiti su sustavi i oblici komunikacije s gluhim, nagluhim i gluhoslijepim osobama. Opisani su u Zakonu o hrvatskom znakovnom jezikom i ostalim sustavima komunikacije gluhih i gluhoslijepih osoba u Republici Hrvatskoj (NN 82/15):

– simultana znakovno-govorna komunikacija

– ručne abecede

– titlovanje ili daktilografija

– očitavanje govora s lica i usana

– pisanje po dlanu

– tehnička pomagala.

GLUHO DIJETE – RANA INTERVENCIJA

Uspješnost roditeljstva najčešće vrednujemo zadovoljstvom u komunikaciji s djetetom te njegovim postignućima i usvajanjem društveno prihvatljivog ponašanja.

Prvi susret sa spoznajom da je vaše dijete oštećena sluha sličan je jakom udarcu u trbuh – moje dijete je gluho! Tu vijest saznajete još u rodilištu.

Od veljače 2002. godine omogućena je relativno pouzdana i rana automatizirana provjera sluha, ispitivanjem otoakustičke emisije (A-OAE). Oštećenje sluha kod djece javlja se u prosjeku kod jedno do troje djece na tisuću rođenih. Ako se podrška roditeljima pruži odmah nakon što saznaju dijagnozu, onda roditelji imaju dovoljno vremena za adaptaciju na neočekivanu situaciju, da ublaže stres s kojim su se suočili te su u mogućnosti osloniti se na intuitivne roditeljske vještine (Ljubešić, 2000.).

Kada roditelji na vrijeme dobiju podršku, uključujući savjetovanje o djetetovom razvoju i mogućnostima re(habilitacije), te prođu kroz inicijalnu adaptaciju, u boljoj su poziciji donijeti odluku o budućim postupcima rada s djetetom. Ovakvim ranim pristupom bi se trebale prevenirati potencijalne razvojne i odgojno-obrazovne poteškoće kod gluhe i nagluhe djece.

Nažalost, idealni aspekti rane intervencije još nisu saživjeli u Hrvatskoj. Potreba je prepoznata. Veći broj djece ima mogućnost dodjele slušnog aparata te jezično-govornih vježbi u drugoj polovici prve godine živote (od desetog mjeseca starosti), ali još uvijek sporadično i nesustavno, što dijelom ovisi i o intervencijama samih roditelja.

Osnaživanje obitelji u kontekstu sprječavanja psihosocijalnih teškoća te poticanje zaštitnih faktora za nesmetan razvoj djeteta i obitelji nedostaje u sustavu. Zato je Savez gluhih i nagluhih grada Zagreba nekoliko godina provodio projekt pod nazivom „Vjetar u leđa“ – podrška djeci oštećena sluha i njihovim roditeljima, koji je financirao grad Zagreb. To je bio jedini projekt s najranijom intervencijom gdje je tim, sastavljen od vrhunskih stručnjaka – dr. sc. Ninoslava Kuhn, psiholog; doc. dr. sc. Luka Bonetti, logoped; doc. dr. sc. Marina Milković; Mirjana Juriša, profesor defektolog – nakon obavijesti bolnice da je rođeno gluho dijete, odlazio i davao podršku, najprije majci, a onda i široj obitelji. Osim toga, provedene su edukacije bolničkog osoblja o gluhoći u četiri zagrebačka rodilišta s kojima je potpisan Ugovor o suradnji.

Smisao osnaživanja je u tome da se prepozna kako funkcionira obitelj te da se to iskoristi u prevladavanju onih situacija gdje teškoće postoje. Adaptacija cijele obitelji najviše ovisi o adaptaciji majke i ona je ta koja ima najvažniju ulogu u određivanju komuniciranja u obitelji. Majke koje imaju iskustvo većeg negativnog životnog stresa i čije dijete ima veće oštećenje sluha, lošije su adaptirane na svoje gluho dijete, a one majke koje imaju bolju socijalnu podršku, bolje se adaptiraju bez obzira na razinu negativnog životnog stresa ili stupnja oštećenja sluha njihova djeteta. Iako roditelji posjeduju sve potrebne roditeljske vještine, često im se čini da su one nedostatne za odgoj djeteta s oštećenjem sluha. Stoga, stručnjaci pomažu roditeljima da se pouzdaju u svoje intuitivne roditeljske vještine i nauče ono što je potrebno za skrb o djetetu s oštećenjem sluha.

Nakon dolaska iz rodilišta vrlo brzo počinje proces – komunikacija sa stručnjacima, posebne pretrage, točnije utvrđivanje postotka gubitka sluha, a nakon toga – što nudi Hrvatska?!

Poznato je da je, što se tiče rehabilitacije gluhog djeteta, u Hrvatskoj oralizam duboko ukorijenjen i roditeljima se niti ne nudi nikakva druga mogućnost izbora vezana za rehabilitaciju njihovog djeteta. Nakon kratkog vremena, ako je dijete dobar kandidat za umjetnu pužnicu, napravi se što ranije operacija, a roditelji si i dalje postavljaju pitanja:

• Kada će moje dijete progovoriti?

• Ako je to sa četiri godine, kako ću komunicirati s njim do tada?

• Kako će se družiti sa drugom djecom?

• Da li će moje dijete biti vedro, bezbrižno i sretno kao i ostala djeca?

• Kako će dijete prihvatiti pužnicu?

• Koliko puta će još morati i vaditi pužnicu u toku svog života?

Najčešće su odgovori koje roditelji dobivaju nove tehnologije će učiniti da dijete čuje! A zapravo to dijete je i dalje gluho. To je priča čujućih roditelja gluhog djeteta. Ali određen broj gluhih roditelja, ako su genski opterećeni gluhoćom, rađaju gluhu djecu. Ta obitelj nije opterećena većinom gore navedenih pitanja jer u najranijoj dobi komuniciraju znakovnim jezikom, dakle istim međusobnim kodom, i za takvu obitelj možemo reći da međusobno komuniciraju od najranijeg djetinjstva. Gluha djeca gluhih roditelja također su kandidati za ugradnju pužnice, ali tu najčešće dolazi do negodovanja zato jer je gluha populacija uglavnom protivnik ugradnje umjetne pužnice. Naime, znakovni jezik koji koriste čini ih posebnom socio-kulturalnom zajednicom.

Usvajanje jezika okoline u kojoj gluho dijete živi najveći je izazov. S jedne strane gluha djeca s lakoćom usvajaju znakovni jezik nesvjesno i potpuno, bez obzira da li su iz gluhe ili čujuće obitelji,  isto kao što i čujuća djeca usvajaju govorni jezik svoje okoline. Ako gluho dijete u najranijoj dobi usvoji znakovni jezik ima potpuno istu kompetenciju kakvu ima i njegov čujući vršnjak u govornom jeziku.

Zato sam mišljenja da bi najbolji način bio dvojezični bikulturalni pristup u edukaciji gluhe djece. U Hrvatskoj nema ni tragova takovih ideja, zato što on podrazumijeva kompletan preustroj čitavog sustava edukacije gluhih, počevši od primjene ranih intervencija u radu s čujućim roditeljima i malim gluhim bebama. Ranim interventnim programom u tom smislu omogućava se čujućim roditeljima učenje nacionalnog znakovnog jezika, savjetodavna pomoć u postupcima s djetetom i uključivanje u život zajednice gluhih. Odrasle gluhe osobe imaju posebnu ulogu, kao modeli govorne i socijalne identifikacije gluhoj djeci.

Hrvatska je još daleko od iskustava Švedske , Danske, SAD-a… Hrvatski znakovni jezik je desetak godina u zaostatku u svom razvoju, a još nije organizirano ni formalno obrazovanje komunikacijskih posrednika i nije čudno da u posljednje vrijeme čitamo o nezadovoljstvima gluhe zajednice jer se osjećaju diskriminiranim. Istina je da u svojem nezadovoljstvu zaboravljaju i one čujuće koji već godinama sudjeluju i žele sudjelovati u tim promjenama.

Zakonom o hrvatskom znakovnom jeziku i ostalim sustavima komunikacije gluhih i gluhoslijepih osoba u Republici hrvatskoj, koji je stupio na snagu 1. kolovoza 2015. godine, propisuju se prava gluhih i gluhoslijepih osoba te drugih osoba s komunikacijskim teškoćama na korištenje, informiranje i obrazovanje na hrvatskom znakovnom jeziku i ostalim sustavima komunikacije koji odgovaraju njihovim individualnim potrebama, a u svrhu izjednačavanja mogućnosti pristupa socijalnom, ekonomskom i kulturnom okruženju te omogućavanju ravnopravnog ostvarivanja svih ljudskih prava i temeljnih sloboda (članak 1.).

Toliko od mene… uz nadu da će vrijeme pred nama donijeti nužni iskorak i napredak za gluhu populaciju u Hrvatskoj!

Mirjana Juriša izvršna direktorica Saveza gluhih i nagluhih grada Zagreba

Mirjana Juriša rođena je 1955. godine u Zagrebu. Po struci je profesor defektolog. Cijeli svoj radni vijek posvetila je radu s gluhim i nagluhim osobama i njihovoj socijalnoj adaptaciji. Trenutno je zaposlena kao izvršna direktorica Saveza gluhih i nagluhih grada Zagreba, a obnaša i dužnost predsjednice Hrvatskog društva stručnih komunikacijskih posrednika za gluhe osobe. Članica je Povjerenstva za osobe s invaliditetom Grada Zagreba, Upravnog vijeća URIHO-a te je ujedno i stručna suradnica u redakcijama HRT-a (emisija ”Normalan život”).

Kao članica sudjelovala je u radnoj skupini za izradu Zakona o hrvatskom znakovnom jeziku i ostalim sustavima komunikacije gluhih i gluhoslijepih osoba u RH, kao i u Povjerenstvu za izmjenu i dopunu Jedinstvenog popisa zdravstvenih kontraindikacija srednjoškolskih obrazovnih programa u svrhu upisa u I. razred MZOŠ.

Do sada je objavila preko 36 stručnih radova, a za svoj rad 2012. godine dobila je i posebno priznanje Edukacijskog-rehabilitacijskog fakulteta za promicanje struke.

RANIJE KOLUMNE

Internetske stranice zhzd.hr koriste kolačiće (cookies) u svrhu pružanja boljeg korisničkog iskustva te optimalnog rada i bolje funkcionalnosti stranica. Nastavkom pregleda internetskih stranica zhzd.hr pristajete na upotrebu kolačića. Istovremeno, skrećemo pozornost na to da je kolačiće moguće i onemogućiti, za što je potrebno prilagoditi postavke Vašeg internetskog preglednika, te ujedno ističemo da se takvo postupanje može nepovoljno odraziti na korisničko iskustvo i funkcionalnost stranica.

ZATVORI